¿La esclerosis Multiples es una excusa legal? - Doctora Cici Feliz

0:00 Es así? Casi, casi. Eso lo hacemos nosotros. Este es el mejor. Despiertas con tu mañanero. La referencia. Mira, estamos de regreso en el Mañanero por la Bacana 105.7. Vamos a recibir directamente desde España, a través de Vimex, a la doctora Félix. La doctora Cici Félix. Félix, buenos días, doctora.¿ Cómo está usted?¿ Cómo está usted? Buenos días, muy bien, muchas gracias. Doctora, la conocí porque mi papá tiene Parkinson hace un tiempo y mi hermana la sigue y ha compartido informaciones de la suya. Así que muchas gracias por toda la educación y la manera llana en la que usted comunica las cosas. Muchísimas gracias. Doctora, para quien no la conoce, háblenos un poquito de usted. Usted es neuróloga especializada en qué?

0:49 Pues yo soy primero que nada médico de la Universidad Autónoma de Santo Domingo y soy neuróloga ahora mismo especializada en enfermedades de Parkinson, sobre todo en la parte de la enfermedad de Parkinson avanzada. Aunque anteriormente me dedicaba a la esclerosis múltiple. Doctora,¿ qué es la esclerosis múltiple y cómo se manifiesta? Pues la esclerosis múltiple es una enfermedad... inflamatoria neurodegenerativa autoinmune del sistema nervioso central es una enfermedad que se manifiesta fundamentalmente porque hay un daño en estructuras específicas del cerebro donde ocurre esa desmielinización que produce síntomas es una enfermedad crónica progresiva que afortunadamente a día de hoy tiene un tratamiento bastante completo que permite no solamente mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino modificar el curso de la enfermedad.

1:51 Doctora, se podría confundir con otra enfermedad. Ahora que usted menciona la desmilienización, mi hermana le dio Guillain-Barré.¿ Cómo se diferencia esclerosis múltiple de tal vez otras enfermedades parecidas neurológicas? La desmielinización periférica, que es la que ocurre en el Guillain-Barré, es una desmielinización del nervio periférico. Es una enfermedad muy aguda, muy brusca y rápidamente mortal si no se trata en las primeras horas. En cambio, la esclerosis múltiple es una desmielinización que ocurre en el sistema nervioso central y los síntomas son distintos. Es una enfermedad de instauración más lenta con una evolución crónica que no es mortal como probablemente podría ser el caso de un Guillain-Barré que no se trata.

2:39 Usted habló de que esta enfermedad hay muchos avances.¿ La esclerosis múltiple necesariamente incapacita a un paciente de su vida diaria? Mira, cuando yo empecé a trabajar como neuróloga aquí en Madrid, yo me dedicaba de forma exclusiva a la esclerosis múltiple. Eso hace unos 15 años. En ese momento teníamos... cuatro fármacos. Teníamos un grupo amplio de fármacos llamado interferones y otras tres moléculas y con ello teníamos que tratar a todos los pacientes y no había tratamiento para todas las formas de la enfermedad. Afortunadamente, la investigación ha avanzado y me ha tocado ser parte de ese avance porque he participado en muchos ensayos clínicos de los fármacos que hoy nos permiten tratar las distintas formas de la enfermedad de forma eficiente, de forma efectiva y No solamente, como decía al principio, mejorar la calidad de vida del paciente. No, no, no.

3:38 Influir en lo que es el curso evolutivo de la enfermedad. O sea, que un paciente que hace 10 años le diagnosticaba una esclerosis múltiple y le dábamos una especie de sentencia, a día de hoy el diagnóstico de una esclerosis múltiple es un diagnóstico como cualquier otra enfermedad que tiene un manejo y que ese paciente con un tratamiento adecuado va a poder hacer una vida completamente normal. Nosotros tenemos médicos, jueces, ingenieros, Tenemos todo tipo de pacientes en la unidad y hacen una vida completamente normal. De hecho, muchos de ellos es difícil saber que están viviendo con una enfermedad crónica de este tipo porque no tienen ninguna manifestación clínica. Aparte de esos avances que usted menciona, ya tanto en medicamentos como en preparación,¿ la República Dominicana está todo lo necesario para tratarse aquí o habría que salir del país para tratarse esa enfermedad?

4:34 Lo que tengo entendido y con compañeras que ejercen la neurología en el país, a través del programa de medicamento de alto costo hay disponibilidad para tratar las distintas formas de la enfermedad. O sea que hay tratamientos y que se pueden emplear en los pacientes. Lo importante es empezar a tiempo. Doctora Félix, hay un caso muy reconocido en Venezuela de un artista que padece de esclerosis múltiple y tuvo consecuencias neurológicas de un desgaste al parecer cerebral que no le permite coordinar, hilar ideas, tener el sentido que normalmente tiene una persona cuando está en sus cabales.¿ Cuáles vendrían siendo las consecuencias graves con relación a la esclerosis múltiple y en qué casos se da comúnmente?

5:19 Pues... Eso lo veíamos fundamentalmente hace, como decía al principio, hace varias décadas, donde había un deterioro donde la enfermedad cruzaba, cruzaba en brotes que llamamos, pero sí que había un mayor deterioro porque los tratamientos no estaban enfocados en la protección neuronal, en proteger ese... ese contexto. Estaban más enfocados en tratar y era lo que había en ese momento. A día de hoy los tratamientos te permiten no solamente tratar los síntomas, tratar la enfermedad como tal, sino prevenir ese deterioro. Y de ahí la importancia de que un paciente diagnosticado a esclerosis múltiple reciba el tratamiento a tiempo.

6:00 Perder tiempo es, en lo que tiene que ver con la patología neurológica, perder tiempo es brutal, es... una de las principales causas de discapacidad, esa pérdida de tiempo. En el caso de una persona que se encuentre privada de su libertad por X o Y motivo,¿ eso implicaría que esta enfermedad pudiera ser determinante para que no estuviera preso sino en casa? No necesariamente. O sea, los tratamientos de la esterosis múltiple son tratamientos que pueden ser tomados por vía oral, autoinyectables que es que el paciente se recibe una educación para administrarse los medicamentos una vez al mes o con la frecuencia que esté definida para ese medicamento y hay otros medicamentos que se administran en el hospital de día que es justo donde yo trabajo y los administramos con distinta frecuencia o una vez al mes o cada seis meses entonces un paciente que tiene un medicamento que se administra cada seis meses o una vez al mes puede acudir al centro de salud donde se lo administren o También puede tener tratamientos que se los puede autoadministrar en donde esté, vamos, eso no es impedimento. Nosotros tenemos pacientes que se van de viaje, se llevan los medicamentos en neveras portátiles y pueden estar el tiempo que necesiten estar fuera y recibir su tratamiento sin ningún problema.

7:24 Doctora, aquí Jimena, un placer. Usted mencionaba que el tiempo es muy importante cuando hablamos de esclerosis. En relación a esto, a mí me gustaría preguntarle la longevidad de vida que puede tener un paciente con esta enfermedad. Pues un paciente con una esclerosis múltiple bien tratada puede vivir lo mismo que tú y que yo. Y no va a morir por la esclerosis múltiple. Va a morir con su enfermedad, pero probablemente no... O sea, la esclerosis múltiple no va a ser la causa de muerte. Entonces... pues la calidad de vida a día de hoy y el tiempo de vida, pues es como una persona que no tiene la enfermedad. Doctora, situaciones como estrés, situaciones como tensión, situaciones tal vez como recluir de la libertad,¿ puede afectar al paciente con esclerosis múltiple?

8:19 Mira, la enfermedad, esta enfermedad se produce, los síntomas se producen sobre todo en brotes. Hay tres tipos de enfermedad y la más habitual, la más común, donde tenemos la mayor proporción de pacientes, son los que tienen una esclerosis múltiple que llamamos recurrente remitente. Es una forma de esclerosis múltiple que se manifiesta con brotes.¿ Qué significa eso? Pues que tú estás bien y de repente te levantas con pérdida de visión que se va instaurando de forma progresiva hasta que llega a un punto y una vez que empieza el tratamiento, la inflamación, que es la que genera el síntoma, empieza a mejorar. Entonces, para que se produzca una inflamación hace falta una activación del sistema inmunológico de un conjunto de células que son las que participan en esa inflamación. No hay una experiencia externa que sea capaz de activar de forma directa ese grupo celular, ese sistema inmune y producir un brote. Aunque es verdad que, y eso es una cosa que está muy bien estudiada y que conocemos muy bien, el estrés, la ansiedad, sí que pueden afectar de cierta manera al sistema inmune, pero no son una causa de brote en pacientes con esclerosis múltiple.

9:39 Ni de aumento de la progresión en aquellos que tienen las formas progresivas de la enfermedad. Y esta enfermedad es muy costosa de llevar. Sí. Es muy costosa. Y las personas que no tienen seguro médico, que tienen un seguro médico básico,¿ pueden tener un tratamiento para esto? Sí. Yo tengo compañeros con los que hemos diagnosticado formas muy específicas de la enfermedad que son más raras, que se ven con menos frecuencia. Y esos pacientes han podido acceder a los tratamientos, los mismos tratamientos que tenemos disponibles aquí en España, a través del programa de medicamentos de alto costo. Y en un país como la República Dominicana, en el sistema de salud de aquí, para el pueblo, nuestro sistema de salud de Senasa, ¿cubre?

10:33 Usted tiene algún conocimiento? Sí, me refería a eso. O sea, los pacientes que hemos diagnosticado con unas compañeras allí han recibido el tratamiento en República Dominicana a través del programa de medicamentos de alto costo. Finalmente, doctora, dos cosas. Finalmente, la esclerosis múltiple, como decía su post,¿ es un impedimento para algún tipo legal para cumplir, para ir a audiencias? La esclerosis múltiple no es un impedimento para nada. La esclerosis múltiple te permite hacer una vida normal, te permite trabajar, viajar, cumplir con tus obligaciones, salvo las formas progresivas que están muy deterioradas, que son pacientes bien en silla de ruedas o encamados, pues que esa gente está más limitada para hacer una vida normal. Son formas distintas. a las que he hablado que es la forma recurrente remitente que es la más frecuente. Las formas progresivas te pueden limitar, pero te pueden limitar porque necesitas de un tercero para desplazamientos, para que te puedan llevar a cumplir tus obligaciones, pero como tal la enfermedad no te impide hacer ninguna cosa ni cambiar tu estilo de vida.

11:50 Doctora, muchas gracias por recibir nuestra llamada, por responder DM anoche y por de una vez decir que sí.¿ Algún mensaje para las familias que tienen familiares con algún tipo de enfermedad neurodegenerativa o el caso de algún familiar con esclerosis múltiple? Un mensajito que me le lleve paz y tranquilidad. Mira, afortunadamente estamos evolucionando mucho en el tema de investigación de enfermedades neurodegenerativas, no solo esclerosis múltiple, también Parkinson, Huntington, demencia. Y lo que tenemos más asimilado a día de hoy es la prevención, porque lamentablemente, aunque son enfermedades con las que se puede convivir y cada vez hay más tratamientos, la cura como tal no existe. Pero la prevención sí, y parte de esa prevención... es el ejercicio físico y cuidar la higiene del sueño. Son las dos cosas que nosotros más insistimos a los pacientes. Moverse y dormir para prevenir la acumulación de sustancias que llevan a esos procesos neurodegenerativos cerebrales.

12:55 Bueno, doctora, esta es la primera de muchas conversaciones que vamos a tener. Dios me la bendiga mucho. Si me puede dar su Instagram para que los mañaneros la sigan. Es doctorafeliz barra baja neuro. Y a la orden, yo encantada, un placer. Muchas gracias, doctora, muchas gracias.