Sin ánimo de lucro. Fundava

Sin ánimo de lucro. La Fundación es una organización que se dedica a apoyar a personas con trastornos neurológicos y a sus familiares a través de la atención integral. Este proyecto nace de la mano de su director, Álvaro Villa, Nueva Galobard, el cual nos cuenta cómo y por qué empezó esta fundación. La Fundación nace porque mi hijo mayor, Albarete, tiene una enfermedad rara que le provoca el crecimiento indiscriminado de tumores por todo el cuerpo, especialmente en el cerebro. Después de varias operaciones, empezamos a centrarnos más en lo que es la atención que en la parte médica, sin dejarla de lau Pero centrándolos más en lo que es la atención y pensando en el futuro de albarete. Y cuando empezamos a ver los recursos que hay disponibles para las familias. Nos dimos cuenta, pues, que había una cierta falta de recursos y, además, una falta de recursos especializados. Y la Fundación nace, pues, con el objetivo de crear un centro socio sanitario a medio plazo. La Fundación tiene cuatro pilares fundamentales, la asistencia, la inclusión, el apoyo y la visibilidad. Relación a este último, es importante saber cuáles son las funciones que se llevan a cabo en la organización. La Fundación tiene dos patas principales. Una primera pata es la plata de concienciación, de formación, porque lo que no se conoce no se puede cambiar. Y en esa pata de concienciación tenemos tres grandes broques la concienciación al público en general, donde sacamos artículos en prensa, organizamos eventos por ejemplo, con el Atlético de Madrid por las enfermedades raras. Luego hay otra pata, que es la concienciación en el tema de la administración pública. Y luego la última pata dentro del tema de la concienciación es la formación a profesionales. Luego tenemos otra pata que es la pata de atención directa, que también está dividida en varios grandes subgrupos. Un grupo es todo el tema deportivo. Luego otro subgrupo es todo el tema hospitalario, donde sobre todo hemos colaborado con el hospital clínico y con el Gregorio Marañón. Tenemos otro subgrupo que es todo el tema de respiro, de respiro familiar Y bueno aquí el objetivo es que se lo pasen bien ellos y que las familias, pues también puedan descansar y reponer fuerzas para poder cuidarlos. Ya son más de doscientos jornadas deportivas las que se han realizado en Fundaba, más de doscientos familias usa las salas de descanso hospitalario de la Fundación y desde aba se han diagnosticado más de trescientos casos precoces de epilepsia. Toda ayuda a las personas necesitadas es buena, pero Álvaro nos explica el motivo de por qué es tan importante ayudar a personas con trastornos neurológicos. Es muy importante ayudar a las personas con discapacidad intelectual, por porque muchas de ellas no pueden valerse por sí mismas y necesitan ayuda para ir al baño, para comer, para hacer actividades del día a día. Son personas que si tú les ayudas, que si tú estás con ellos, pues pueden disfrutar mucho de la vida. Yo siempre digo que mi hijo alvarete, pues a pesar de todas sus dificultades, a pesar de todo lo mal que se lo puede llegar a pasar, pues sonríe muchas más veces que nosotros. Al día, la ayuda a los hijos es fundamental, pero muchas veces la sociedad se olvida de la importancia de los padres en todo este proceso. Los padres son fundamentales, es el eje principal. Por eso nosotros siempre decimos que nuestra misión es ayudar a las personas con gran discapacidad y a sus familiares, porque si los padres están bien, no hay nadie mejor que ellos para cuidar al chaval. Pero el problema que hay es que muchas veces no atendemos al sufrimiento de los padres, el sufrimiento por el futuro, el sufrimiento por no poder dormir bien a diario, el sufrimiento por tener que estar pendiente veinticuatro horas, siete días a la semana, trescientos sesenta y cinco días al año, pues de su hijo Y finalmente, de qué manera se puede colaborar con la Fundación. Ayudar a la Fundación AVA es muy fácil. Lógicamente, se puede ayudar con una colaboración económica, pero también se puede ayudar siendo voluntario. Tenemos un montón de actividades que necesitamos voluntarios por las necesidades de las personas a las que tratamos, pues necesitamos un rato de atención muy alto y toda la ayuda, pues es bienvenida, también se nos puede ayudar, pues, como estáis haciendo vosotros hoy dándonos a conocer, como decía antes, lo que no se conoce no se puede cambiar. Si la gente empieza a conocer la Fundación empieza a saber las cosas buenas que hacemos, pues seguro que habrá gente que nos pueda ayudar a seguir creciendo. Y luego, también, y más importante, podemos llegar a más y más familias, porque ese es nuestro objetivo, que todas las familias que tengan un chaval con discapacidad intelectual, con gran discapacidad, que necesitan ayuda, pues que no se sientan solas, que sepan que está la Fundación a su lado y que les podemos ayudar de muchísimas maneras si quieren colaborar. Pueden visitar su página web fundaba rg