Feb. 27, 2026

¿Que NECESITAS PARA ESTAR BIEN? - Las enfermedades RARAS y el BIENESTAR - Rosa Valera

¿Que NECESITAS PARA ESTAR BIEN? - Las enfermedades RARAS y el BIENESTAR - Rosa Valera
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WEBVTT

1
00:00:00.190 --> 00:00:04.370
Dice, Enrique,¿ te presenta la emprendedora de la semana? Eh, no,

2
00:00:04.570 --> 00:00:07.339
hoy tenemos algo muy especial. Ay, no, espérese, espérese que

3
00:00:07.379 --> 00:00:10.939
tenemos una visita. Espérese, guárdeme a la emprendedora ahí. Ay,¿

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00:00:11.000 --> 00:00:14.220
a quién tenemos? Ay, ay, ay, ay, ay, ay. Él

5
00:00:14.259 --> 00:00:17.219
no viene, pero manda. En la escala, en la escala

6
00:00:17.239 --> 00:00:21.140
de jerarquía. Él no viene, pero manda. Viene Boli. Ajá.

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00:00:21.730 --> 00:00:25.550
Ella me corrige, sino Doña Rosa. Ajá. Y después ella,

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00:00:25.649 --> 00:00:26.870
eso es lo que yo entiendo.

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00:00:26.989 --> 00:00:27.690
Usted está correcta.

10
00:00:27.850 --> 00:00:28.870
Yo estoy correcta. Enrique

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00:00:29.289 --> 00:00:32.409
quién lo visita hoy? Miren, hoy está una dama, una luchadora,

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00:00:32.429 --> 00:00:35.570
una fajadora, una mujer que dice, yo no me doblo, no.

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00:00:35.829 --> 00:00:38.869
Yo sigo firme y para adelante. Viene como al final

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00:00:38.909 --> 00:00:42.310
de cada mes, cada día. el último día de febrero,¿

15
00:00:43.070 --> 00:00:44.460
se conmemora o

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00:00:44.600 --> 00:00:44.979
se celebra?

17
00:00:45.159 --> 00:00:45.679
Se conmemora.

18
00:00:45.700 --> 00:00:45.780
Se

19
00:00:45.799 --> 00:00:48.140
conmemora algo muy importante que nos viene a informar nuestra

20
00:00:48.159 --> 00:00:51.829
querida Rosa Valera. ¡Epa! La heredera.

21
00:00:53.030 --> 00:00:54.789
La heredera, sí. La heredera.

22
00:00:55.390 --> 00:00:58.570
Mira, miren, Enrique, gracias por esa presentación muy bonita.

23
00:00:58.710 --> 00:01:02.659
Ah, gracias, gracias. Y corta, por fin. Sí, primera presentación

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00:01:02.679 --> 00:01:04.299
corta que le hacen a la historia. Él dura dos

25
00:01:04.319 --> 00:01:04.959
minutos presentando.

26
00:01:04.980 --> 00:01:06.180
Atáquenme menos, Enrique.

27
00:01:06.260 --> 00:01:06.319
Es

28
00:01:06.359 --> 00:01:07.340
fácil. No,

29
00:01:07.379 --> 00:01:09.120
pero es que lo lindo es atacarlo para que él

30
00:01:09.140 --> 00:01:09.359
se ponga.

31
00:01:10.340 --> 00:01:14.379
Ay, no. Miren, el último día de febrero, o sea, 28, 29,

32
00:01:14.680 --> 00:01:18.120
es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. What? Y

33
00:01:18.159 --> 00:01:22.180
yo soy activista de las enfermedades raras. Cada año yo

34
00:01:22.200 --> 00:01:25.500
he traído un tema diferente. Un año hablé de mi caso,

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00:01:25.530 --> 00:01:29.319
un año hablé de... La situación general. Pero este año

36
00:01:29.400 --> 00:01:30.760
yo tengo una pregunta para el equipo

37
00:01:31.730 --> 00:01:31.819
Qué

38
00:01:31.939 --> 00:01:36.939
ustedes necesitan para estar bien? Hoy vamos a hablar del

39
00:01:37.010 --> 00:01:41.549
bienestar del paciente de enfermedades raras.¿ Qué ustedes necesitan para

40
00:01:41.590 --> 00:01:41.909
estar bien?

41
00:01:42.010 --> 00:01:46.750
En mi caso, descansar. El dormir me hace mucho bien.

42
00:01:47.090 --> 00:01:47.829
Físico, muy

43
00:01:47.879 --> 00:01:48.340
bien. Salud.

44
00:01:49.269 --> 00:01:52.430
físico, salud física. Muy bien.¿ Qué más necesitan

45
00:01:53.590 --> 00:01:55.409
Debe menos. Dinero. Sí, sí, sí.

46
00:01:55.489 --> 00:01:56.329
Él tiene razón.

47
00:01:56.450 --> 00:01:56.689
Dinero

48
00:01:57.150 --> 00:01:57.829
Ah, bueno.

49
00:01:58.510 --> 00:01:59.069
Está bien.

50
00:01:59.609 --> 00:02:00.930
Bueno, está bien emocionalmente.

51
00:02:01.329 --> 00:02:06.049
Emocionalmente. Porque usted con dinero, casa y sueño y dando gritos,

52
00:02:06.069 --> 00:02:07.150
usted no está bien tampoco.

53
00:02:07.890 --> 00:02:11.590
En mi caso son dos cosas. Cuarto y físicamente. Cuarto

54
00:02:11.629 --> 00:02:11.689
y

55
00:02:11.740 --> 00:02:11.979
físicamente

56
00:02:12.259 --> 00:02:12.479
Paz

57
00:02:12.819 --> 00:02:12.930
mental

58
00:02:13.060 --> 00:02:17.439
Paz mental. Ahí tiene que ver mucho el espíritu. Ustedes

59
00:02:17.500 --> 00:02:21.650
han dicho rápidamente cuatro dimensiones que uno necesita para estar bien.

60
00:02:21.909 --> 00:02:30.669
Uno necesita estar bien físicamente, mentalmente, emocionalmente y socialmente. Entonces,

61
00:02:30.770 --> 00:02:32.930
porque cuando hablamos de los gritos, casi siempre como por

62
00:02:32.969 --> 00:02:35.229
desamor y cosas. Aquí yo sé que les va muy

63
00:02:35.270 --> 00:02:36.169
bien a todos. Bueno,

64
00:02:36.289 --> 00:02:36.919
bueno

65
00:02:37.810 --> 00:02:37.889
De

66
00:02:37.949 --> 00:02:40.069
aquí hacia acá. Y de

67
00:02:40.330 --> 00:02:43.000
aquí hacia acá. Y de aquí hacia

68
00:02:43.039 --> 00:02:48.979
acá. Bueno, sigue. Es por obligación. No, no, él la ama,

69
00:02:49.020 --> 00:02:49.520
él la ama.

70
00:02:49.560 --> 00:02:52.340
Mire, antes de yo venir para acá, yo hice una

71
00:02:52.400 --> 00:02:57.120
pequeña encuesta entre sobrevivientes de Guillain-Barré de Latinoamérica, que pertenecen

72
00:02:57.219 --> 00:03:00.129
a la fundación en la que yo estoy, y les pregunté,¿

73
00:03:01.009 --> 00:03:03.909
qué área de su vida ha quedado más afectada después

74
00:03:03.930 --> 00:03:07.189
de sanarse? Porque el Guillain-Barre tiene la ventaja de que

75
00:03:07.229 --> 00:03:11.139
uno se sana. Y miren cuáles fueron los resultados. El

76
00:03:11.060 --> 00:03:18.639
50% quedó con problemas físicos. Yo soy muy afortunada que camino,

77
00:03:18.780 --> 00:03:21.520
veo y hago todas mis actividades, pero esa no es

78
00:03:21.560 --> 00:03:25.460
la realidad de todos los sobrevivientes. Y de muchas personas

79
00:03:25.500 --> 00:03:27.020
con enfermedades raras. Tú

80
00:03:27.060 --> 00:03:28.740
tuviste Guillain-Barré y tuviste otra cosa.

81
00:03:29.439 --> 00:03:32.520
Yo tuve Guillain-Barré. Lo que pasa es que yo he

82
00:03:32.560 --> 00:03:36.000
quedado con mucho dolor físico. Entonces, en el dolor físico

83
00:03:36.469 --> 00:03:40.969
llevo como tres diagnósticos que no los quiero precisar ahora,

84
00:03:41.949 --> 00:03:44.770
pero el dolor permanente se quedó a vivir conmigo. Y

85
00:03:44.830 --> 00:03:46.050
así hay muchos sobrevivientes.

86
00:03:46.270 --> 00:03:48.129
Rosa, antes de continuar...

87
00:03:48.789 --> 00:03:50.110
Eso dicen algunos médicos.

88
00:03:50.129 --> 00:03:54.020
Rosa, sería bueno que antes de tú continuar... nos dé

89
00:03:54.060 --> 00:03:57.039
un pequeño resumen de qué son las enfermedades raras, porque

90
00:03:57.419 --> 00:03:59.969
por lo regular del dominicano cotidiano, lo que sabe de

91
00:03:59.990 --> 00:04:02.129
operación de riñones, de la gripe, de lo básico.

92
00:04:03.669 --> 00:04:09.319
Mira, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades que afectan a un porcentaje

93
00:04:10.080 --> 00:04:13.580
reducido de la población mundial que se han catalogado como

94
00:04:13.620 --> 00:04:18.329
enfermedades raras. Lo que sucede es que cada vez son

95
00:04:18.470 --> 00:04:21.790
menos raras y cada vez hay más. Si uno le

96
00:04:21.850 --> 00:04:24.350
dijera a ustedes, háganme una lista de las enfermedades que

97
00:04:24.389 --> 00:04:29.000
ustedes conocen,¿ alguno llegaría a 6.000 enfermedades? No

98
00:04:30.399 --> 00:04:32.519
yo llego a la que tú padeciste.

99
00:04:32.939 --> 00:04:35.920
Bueno, pues es ese grupo de enfermedades que afectan un

100
00:04:36.060 --> 00:04:39.500
porcentaje pequeño de la población mundial y son catalogadas como

101
00:04:39.540 --> 00:04:44.339
enfermedades raras. En la República Dominicana hay una fundación que

102
00:04:44.360 --> 00:04:48.680
ando localizándola y hay un desafío y es que la

103
00:04:48.720 --> 00:04:52.720
mayoría de enfermedades raras necesitan medicación de alto costo, necesitan

104
00:04:52.759 --> 00:04:58.120
mucha terapia, necesitan terapia psicológica porque gestionar el dolor físico

105
00:04:58.189 --> 00:05:02.069
de forma permanente, eso no es un fly. Además, ustedes

106
00:05:02.209 --> 00:05:06.889
dijeron algo ahorita, el dinero. Casi todo el que padece

107
00:05:06.930 --> 00:05:10.790
alguna enfermedad rara queda sin trabajo

108
00:05:12.250 --> 00:05:13.310
Cómo la cosa?

109
00:05:13.370 --> 00:05:16.670
Claro, porque si tú estás malito, tú no puedes trabajar.

110
00:05:16.730 --> 00:05:18.649
Yo recuerdo que como a los dos años de yo

111
00:05:18.709 --> 00:05:20.870
haberme enfermado, yo le escribí a la que era mi

112
00:05:20.910 --> 00:05:24.769
jefa en la universidad que yo daba clases y le dije, oigan,

113
00:05:24.829 --> 00:05:28.230
dos años después, ya yo puedo trabajar. Y usted sabe

114
00:05:28.250 --> 00:05:30.910
que ella me dijo, tu materia ya la asignamos a

115
00:05:31.069 --> 00:05:31.930
otros profesores

116
00:05:32.670 --> 00:05:37.300
Y eso soy yo. Entonces, no es relajo que es

117
00:05:37.420 --> 00:05:41.939
un desafío económico aunque se quiera decir como bromeando, poder

118
00:05:42.000 --> 00:05:43.500
afrontar una enfermedad rara.¿ Y

119
00:05:43.920 --> 00:05:46.899
qué se hace en el plano de cobertura? En un

120
00:05:46.959 --> 00:05:49.860
país como este, tú acabas de señalar que la mayoría

121
00:05:49.879 --> 00:05:53.290
de las enfermedades raras tienen medicamentos de alto costo.¿ Cómo

122
00:05:53.350 --> 00:05:55.750
van de las manos con el seguro, con los seguros médicos?

123
00:05:56.009 --> 00:05:59.949
Pero ustedes ven la noticia, ustedes lo saben. Tú depositas

124
00:05:59.970 --> 00:06:03.329
un expediente en el departamento de alto costo y tú

125
00:06:03.370 --> 00:06:09.779
necesitas o una conexión o mucha fe. Yo creo

126
00:06:09.800 --> 00:06:11.819
que ya, y discúlpame que ya tú lo pusiste por

127
00:06:11.860 --> 00:06:15.750
ahí porque lo estoy sufriendo con papi. Llega un momento

128
00:06:15.810 --> 00:06:17.550
en el cual de repente te dice el seguro que

129
00:06:17.730 --> 00:06:21.170
ya se agotó la cuota del medicamento de alto costo

130
00:06:21.189 --> 00:06:24.410
y tú dices, pero no he gastado todavía lo que dice.

131
00:06:25.230 --> 00:06:28.149
Pero muy fuerte. Y aparte de eso es la burocracia.

132
00:06:28.170 --> 00:06:28.189
Y

133
00:06:29.149 --> 00:06:32.180
la pertinencia, porque en el caso del Guillain-Barré, o tú

134
00:06:32.209 --> 00:06:35.100
recibes el medicamento a tiempo o ya no vale la

135
00:06:35.160 --> 00:06:38.209
pena que lo recibas. Mierda. Porque tu cuerpo se deteriora

136
00:06:38.269 --> 00:06:40.029
demasiado aceleradamente.

137
00:06:40.689 --> 00:06:44.430
Entonces, este proceso de diagnóstico me imagino que es largo.

138
00:06:44.470 --> 00:06:47.149
Como son enfermedades raras, no están acostumbrados quizá en el

139
00:06:47.180 --> 00:06:52.680
sistema de salud a ver este tipo de enfermedades. Imagino

140
00:06:52.699 --> 00:06:54.850
que el proceso de una persona que tiene una enfermedad rara,¿

141
00:06:54.949 --> 00:06:55.220
cómo es?

142
00:06:55.759 --> 00:06:59.920
Sí, suele... Casi todo paciente de enfermedad rara ha recibido

143
00:07:00.000 --> 00:07:01.939
mínimo cinco diagnósticos equivocados.

144
00:07:02.680 --> 00:07:02.939
En el

145
00:07:02.980 --> 00:07:06.279
caso del Guillain-Barré, me gustaría reconocer que en la República

146
00:07:06.300 --> 00:07:09.379
Dominicana tenemos un hospital, que es el Hospital Marcelino Vélez

147
00:07:09.420 --> 00:07:15.800
de la zona de... El hospital Marcelino Vélez, yo puedo

148
00:07:15.879 --> 00:07:19.139
decir que es un referente en el manejo del Guillain-Barré.

149
00:07:19.459 --> 00:07:23.430
Tiene una neuróloga especialista en Guillain-Barré con su tesis doctoral

150
00:07:23.730 --> 00:07:31.259
en ese tema. Y... tiene una alta tasa de sobrevivencia

151
00:07:31.459 --> 00:07:34.629
en pacientes. Entonces, es verdad que hay muchas cosas críticas,

152
00:07:34.670 --> 00:07:36.810
pero es verdad que hay cosas buenas. El Marcelino Vélez

153
00:07:36.870 --> 00:07:39.329
lo hace bien. Hace un par de meses yo estuve

154
00:07:39.370 --> 00:07:45.689
allá conversando con más de 100 doctores sobre el diagnóstico oportuno

155
00:07:45.750 --> 00:07:50.699
del Guillain-Barré. Es decir, que no se puede uno cansar.

156
00:07:51.379 --> 00:07:56.269
Y ahí, en eso que ustedes decían, también está la parte,

157
00:07:57.029 --> 00:07:58.709
ya dijimos, la física. La

158
00:07:58.750 --> 00:07:59.490
física, el dinero.

159
00:07:59.610 --> 00:08:06.439
Dijimos la social, que tiene que ver con trabajo, familia,

160
00:08:06.459 --> 00:08:09.420
la gente se cansa de que siempre te duela,

161
00:08:09.779 --> 00:08:09.839
de

162
00:08:09.879 --> 00:08:10.459
que tú siempre te

163
00:08:10.620 --> 00:08:12.079
mal. Y se va alejando.

164
00:08:12.160 --> 00:08:15.870
Los amigos se cansan, las parejas se cansan, porque usted

165
00:08:15.889 --> 00:08:21.209
siempre está malo. Entonces, hay una situación social, pero también

166
00:08:21.230 --> 00:08:23.709
está la parte emocional, y la parte emocional con las

167
00:08:23.750 --> 00:08:28.000
enfermedades raras a veces es subestimada. Ustedes preguntaron ahorita cobertura

168
00:08:28.040 --> 00:08:30.839
de seguro. Los seguros en la República Dominicana, ustedes saben

169
00:08:30.899 --> 00:08:34.090
que no cubren salud mental. No van a cubrir terapias.

170
00:08:34.279 --> 00:08:34.419
Se

171
00:08:34.450 --> 00:08:35.649
hacen los locos con

172
00:08:35.889 --> 00:08:36.870
eso, lo seguro.

173
00:08:36.909 --> 00:08:38.070
Esa es una dinámica para ti

174
00:08:38.509 --> 00:08:42.590
No, no, no. Yo no lo veo mal la expresión,

175
00:08:42.629 --> 00:08:48.250
pero es cierto. Uno necesita acompañamiento y terapia. Y en

176
00:08:48.330 --> 00:08:52.750
algunos casos uno necesita medicación. La parte de salud mental,

177
00:08:53.389 --> 00:08:56.110
porque el dolor emocional no se ve, pero el dolor

178
00:08:56.129 --> 00:08:57.169
emocional rompe.

179
00:08:57.309 --> 00:08:57.690
Demasiado

180
00:08:59.309 --> 00:09:04.070
Pero tiene solución. Y hay profesionales que saben cómo acompañarte

181
00:09:04.090 --> 00:09:07.169
a solucionarlo y que te pueden llevar de la mano.

182
00:09:07.250 --> 00:09:09.669
Yo puedo decirle que a mí me costó más tiempo

183
00:09:09.710 --> 00:09:13.129
y más esfuerzo salir de la depresión que salir del Guillain-Barré.

184
00:09:13.169 --> 00:09:13.730
Jehová.

185
00:09:15.450 --> 00:09:18.750
Porque el camino de la parte emocional no es claro.

186
00:09:18.769 --> 00:09:22.750
En la rehabilitación es claro. Tú tenías, yo no aguantaba

187
00:09:22.860 --> 00:09:25.500
media hora de terapia, pero yo lo dividí en 10 minutos

188
00:09:25.539 --> 00:09:28.500
en el día. Había que levantar pesas, había que montar bicicleta,

189
00:09:29.940 --> 00:09:33.059
había que caminar. O sea, eso es más sencillo que

190
00:09:33.100 --> 00:09:35.700
lo emocional. En lo emocional tú das para adelante y

191
00:09:35.740 --> 00:09:38.000
das para atrás. Un día estás bien, al otro día

192
00:09:38.039 --> 00:09:40.580
no te quieres levantar. Un día estás bien y al

193
00:09:40.639 --> 00:09:44.779
otro día te fajas a llorar como una loca sin

194
00:09:44.820 --> 00:09:48.840
ningún motivo. Otro día tú no quieres hablar con nadie.

195
00:09:49.649 --> 00:09:54.409
Y eso es difícil, pero eso se resuelve. Lo que

196
00:09:54.450 --> 00:09:59.309
pasa es que necesita profesionales, necesita en algunos casos medicación

197
00:09:59.330 --> 00:10:03.090
y necesita también, que ahí yo le quiero hablar a

198
00:10:03.149 --> 00:10:04.570
los pacientes.¿ Cuál es mi cámara?

199
00:10:05.070 --> 00:10:07.710
Esa. No,

200
00:10:07.789 --> 00:10:09.139
ustedes estudian las tres

201
00:10:09.950 --> 00:10:15.620
Pacientes de enfermedades raras. Aunque todo el mundo se canse

202
00:10:15.649 --> 00:10:20.519
de luchar, no se canse. que usted es responsable de usted.

203
00:10:22.039 --> 00:10:25.710
Y siempre, siempre, siempre va a haber un motivo para luchar.

204
00:10:26.129 --> 00:10:29.450
Y si no lo tiene, llámeme, que yo se lo encuentro.

205
00:10:29.970 --> 00:10:30.240
Exacto

206
00:10:30.590 --> 00:10:30.669
le

207
00:10:30.710 --> 00:10:31.830
buscamos

208
00:10:31.870 --> 00:10:31.929
la

209
00:10:31.970 --> 00:10:32.320
vuelta

210
00:10:32.690 --> 00:10:34.250
Le buscamos la vuelta. Mi

211
00:10:34.269 --> 00:10:35.710
querida Rosa,¿ por qué la tortuga?

212
00:10:36.509 --> 00:10:42.889
Porque uno queda caminando muy lento así como tortuga. Alguna

213
00:10:42.950 --> 00:10:47.600
gente se queda caminando así, gracias a Dios, Yo volví

214
00:10:47.620 --> 00:10:50.299
a caminar a mi ritmo normal y yo tenía que

215
00:10:50.340 --> 00:10:53.700
yo caminaba a velocidad de tortuga, pero con cadencia de pato.

216
00:10:53.759 --> 00:10:56.840
Yo caminaba así, como que la cadera no me quería.

217
00:10:57.240 --> 00:10:58.039
No te respondía.

218
00:10:58.250 --> 00:11:01.710
Sí, ella como que se quedó como entumecida. Pero no,

219
00:11:01.970 --> 00:11:04.309
yo bailo hasta bachata, Juanita. Ah, pero yo

220
00:11:04.330 --> 00:11:05.570
tengo que bailar una bachata. Ah,

221
00:11:05.610 --> 00:11:05.970
pero bien.

222
00:11:07.330 --> 00:11:08.940
Tengo que bailar Elizabeth

223
00:11:09.840 --> 00:11:12.960
Entonces yo volví, pero sí, es por eso, por la

224
00:11:13.059 --> 00:11:14.159
forma en que uno queda caminando

225
00:11:14.559 --> 00:11:17.360
Rosa,¿ cómo va el avance en un país como este?

226
00:11:17.419 --> 00:11:21.389
Y hemos hablado de las dificultades, hemos hablado del alto costo,

227
00:11:21.409 --> 00:11:26.720
tú has mencionado el Marcelino. Como bueno.¿ Qué más que

228
00:11:26.759 --> 00:11:30.830
sea esperanzador?¿ Hay otros lugares?¿ Se tiene la esperanza de

229
00:11:30.889 --> 00:11:33.669
que los seguros puedan avanzar en cuanto a medicamentos de

230
00:11:33.710 --> 00:11:35.009
alto costo?¿ Qué se ha logrado

231
00:11:36.850 --> 00:11:41.929
Otro lugar bueno también es el Padre Villini. Hago referencia

232
00:11:41.950 --> 00:11:45.649
a estos hospitales porque como es un proceso muy costoso,

233
00:11:46.889 --> 00:11:51.399
yo no conozco el manejo de los seguros privados. En

234
00:11:51.700 --> 00:11:54.799
mi caso, los seguros privados nos dejaron Solos y a pie,

235
00:11:55.720 --> 00:11:58.690
en mi caso. En mi caso también los seguros nos

236
00:11:58.730 --> 00:12:01.710
dejaron solos y a pie en el caso de los antidepresivos.

237
00:12:01.730 --> 00:12:06.230
En el caso de los antiepilépticos, porque yo necesité antiepilépticos. Entonces,

238
00:12:06.549 --> 00:12:11.720
yo no te puedo decir que yo conozca los avances.

239
00:12:12.029 --> 00:12:15.000
No significa que no los haya. Puede que existan, pero

240
00:12:15.120 --> 00:12:19.279
yo no los conozco. Actualmente yo mantengo contacto fijo con...

241
00:12:20.159 --> 00:12:23.240
Ocho sobrevivientes de Guillain-Barré en la República Dominicana. De hecho,

242
00:12:23.259 --> 00:12:27.980
hay uno que en este momento está interno. Porque yo

243
00:12:28.139 --> 00:12:31.799
he ido regando la voz así. Ya la gente me contacta.

244
00:12:31.860 --> 00:12:35.679
Yo los busco. Visito los hospitales. Voy con ellos al neurólogo.

245
00:12:36.090 --> 00:12:39.330
Visito sus casas. Porque es que cuando tú descubres que

246
00:12:39.350 --> 00:12:41.970
a otra gente le duele, igual que a ti te duele,

247
00:12:42.389 --> 00:12:43.429
tú te sientes aliviado.

248
00:12:44.929 --> 00:12:49.230
Esa es una realidad.¿ Cómo podemos lograr? Porque este es

249
00:12:49.269 --> 00:12:52.110
un país... de lo mediático. Este es un país que

250
00:12:52.120 --> 00:12:54.289
hay que hacer ruido por algún lado para que se

251
00:12:54.350 --> 00:12:58.549
busquen soluciones.¿ Qué han pensado ustedes que tienen comunicación, tú

252
00:12:58.789 --> 00:13:04.169
que vives empapada del tema, para visibilizar más esto, para

253
00:13:04.429 --> 00:13:09.169
poder provocar algún efecto dominó, más ruido? Porque lamentablemente así

254
00:13:10.090 --> 00:13:12.629
funcionan los gobiernos de la República Dominicana. Hay un problema

255
00:13:12.669 --> 00:13:14.330
de algo, pero hasta que no se hace bulla por eso,

256
00:13:14.789 --> 00:13:17.750
no le prestan atención.¿ Qué se puede hacer para poder avanzar?

257
00:13:18.649 --> 00:13:22.750
Naguero, yo no sé, y quizás después de este programa,

258
00:13:22.769 --> 00:13:25.669
hasta ustedes mismos me ayuden, yo no sé hacerlo del

259
00:13:25.750 --> 00:13:30.389
mucho ruido. Y yo no sé hacer que la gente

260
00:13:30.429 --> 00:13:35.250
entienda que hoy por ti, mañana por mí, de que

261
00:13:36.049 --> 00:13:39.039
hoy yo puedo no tener en mi familia un caso

262
00:13:39.080 --> 00:13:42.059
de una enfermedad rara o una necesidad de gente que

263
00:13:42.100 --> 00:13:44.240
asista a terapia física, pero que a mí me puede

264
00:13:44.320 --> 00:13:48.230
pasar mañana. Yo no sé cuál es la salida. De hecho,

265
00:13:48.289 --> 00:13:52.269
yo agradezco mucho que Boli siempre cuando yo le digo

266
00:13:52.440 --> 00:13:54.500
que viene febrero que voy a hablar de las enfermedades raras,

267
00:13:54.519 --> 00:13:56.360
él me dice, tú puedes ir al mañanero a hablar

268
00:13:56.500 --> 00:13:57.899
todas las veces que tú quieras, tú no me tienes

269
00:13:57.919 --> 00:14:01.809
que preguntar. Pero yo no sé qué hacer. O sea,

270
00:14:01.870 --> 00:14:05.549
que si de aquí saliera que en los comentarios pongan

271
00:14:05.649 --> 00:14:08.769
ideas o que digan, Rosa, llámame, vamos a hacer tal cosa.

272
00:14:09.159 --> 00:14:11.299
van a poner mis redes, ¿verdad?

273
00:14:11.330 --> 00:14:12.549
Lógico.¿ Usted se

274
00:14:12.590 --> 00:14:14.990
recuerda que el primer año yo no tenía redes?

275
00:14:15.049 --> 00:14:15.769
Exacto.

276
00:14:15.830 --> 00:14:18.809
Este año tengo pocas publicaciones. Pero

277
00:14:19.129 --> 00:14:20.669
ya tiene.

278
00:14:23.509 --> 00:14:25.759
Yo no sé. Vamos a buscar la solución.

279
00:14:25.779 --> 00:14:29.639
Vamos a tocar puertas. La primera dama ha demostrado que

280
00:14:29.720 --> 00:14:33.899
es una persona muy receptiva. La vicepresidenta también. Y vuelvo

281
00:14:33.919 --> 00:14:36.379
y repito, muchas veces estos casos son ocultos. Y te

282
00:14:36.419 --> 00:14:39.220
voy a poner el mejor ejemplo. Tú que vives y

283
00:14:39.419 --> 00:14:43.070
enfrentaste esto en la capital, pero en los campos todavía

284
00:14:43.090 --> 00:14:45.769
eso se maneja tema tabú, que a Fulano lo vendieron,

285
00:14:46.110 --> 00:14:48.350
que a Fulano no le encuentran nada, que a Fulano

286
00:14:48.370 --> 00:14:51.169
fue al médico, que es una maldición. Lamentablemente, por la

287
00:14:51.289 --> 00:14:52.750
poca información y educación.

288
00:14:53.629 --> 00:14:57.080
En Santiago tenemos el Homes. En el Homes de Santiago

289
00:14:57.100 --> 00:15:01.320
yo fui a visitar un señor que se lo diagnosticaron inmediatamente,

290
00:15:01.679 --> 00:15:05.000
en ocho días. Y ahí está el don caminando. Yo

291
00:15:05.039 --> 00:15:07.779
voy para allá, vamos a hacer una fiesta con Sancocho.

292
00:15:08.169 --> 00:15:08.860
Cómo debe ser? El

293
00:15:08.879 --> 00:15:13.460
señor no se deterioró porque en ocho días se lo diagnosticaron.

294
00:15:13.500 --> 00:15:16.899
A mí me lo diagnosticaron a los cuatro meses y medio. ¡Guau!

295
00:15:17.379 --> 00:15:21.519
Nueve neurólogos después. Entonces, está el Holmes en Santiago, ahora

296
00:15:21.539 --> 00:15:24.059
que tú mencionas el interior. Y lo más seguro en

297
00:15:24.399 --> 00:15:27.019
otros lugares, el problema es que como no hay neurólogos

298
00:15:27.120 --> 00:15:31.789
en todos los hospitales, pero... Por eso yo he dado

299
00:15:31.850 --> 00:15:35.330
las charlas, no solamente en el Marcelino Vélez, yo he

300
00:15:35.370 --> 00:15:38.309
dado charlas también en Pucamay, me he dado charlas en Unive,

301
00:15:38.350 --> 00:15:40.769
estudiantes de medicina, porque yo digo, a donde primero va

302
00:15:40.789 --> 00:15:42.809
a llegar un paciente es a una emergencia, porque

303
00:15:42.850 --> 00:15:42.929
lo

304
00:15:42.990 --> 00:15:46.429
primero que va a sentir es o debilidad en las piernas,

305
00:15:46.450 --> 00:15:51.429
o calambres. A veces a alguno le comienza con calambre

306
00:15:51.450 --> 00:15:52.850
en la cara, como si le fuera a dar una

307
00:15:52.909 --> 00:15:56.049
parálisis facial. Entonces, a donde primero uno va a ir

308
00:15:56.090 --> 00:15:57.970
es a una emergencia. Por lo tanto, este es un

309
00:15:58.049 --> 00:16:02.779
tema de cualquier facultad de medicina. Todo médico debe saber

310
00:16:02.879 --> 00:16:07.259
cómo identificar, porque nadie va a sentarse en su casa

311
00:16:07.279 --> 00:16:09.840
y a decir, yo debo ir a un neurólogo. Tú

312
00:16:09.899 --> 00:16:12.220
te vas a sentir blandito. Yo lo primero que sentí

313
00:16:12.259 --> 00:16:15.600
era como... Que yo no sentía una debilidad en las

314
00:16:15.659 --> 00:16:17.759
piernas y un cansancio. Y yo dije, eso fue que

315
00:16:17.820 --> 00:16:20.639
yo no dormí bien. Déjame dormir mejor. Yo duré como

316
00:16:20.720 --> 00:16:22.600
tres días en eso. Y yo dije, yo ya no

317
00:16:22.639 --> 00:16:24.399
puedo dormir más. Estas piernas no están bien. Ya

318
00:16:24.899 --> 00:16:29.090
está bueno dormir. Y ella no despierta. No es el sueño.

319
00:16:29.389 --> 00:16:30.289
Estas piernas están cada

320
00:16:30.309 --> 00:16:31.250
día. Están acalambradas ahí.

321
00:16:31.690 --> 00:16:36.929
Pesadas y como débiles. Entonces, uno no sabe. A donde

322
00:16:36.960 --> 00:16:41.000
uno va a llegar es emergencia. Todo médico debería saber

323
00:16:41.059 --> 00:16:42.399
identificar qué hacer.

324
00:16:43.110 --> 00:16:47.750
Rosa, finalmente quiero que tú a esa cámara le des

325
00:16:47.789 --> 00:16:51.809
un consejo a mucha gente y a mucha familia que

326
00:16:52.370 --> 00:16:55.690
pueden tener la voluntad inmediata de enfrentar este tipo de enfermedad,

327
00:16:56.070 --> 00:16:59.570
pero como tú decías al principio, viene el cansancio, viene

328
00:16:59.730 --> 00:17:04.569
la lejanía, viene lo laboral también, para que tú instes

329
00:17:04.829 --> 00:17:06.730
a esa familia también, no solo al paciente, sino a

330
00:17:06.799 --> 00:17:09.359
la familia, para que sepan que es una lucha titánica

331
00:17:09.380 --> 00:17:11.420
y que sí se puede vencer porque tú eres la

332
00:17:11.460 --> 00:17:12.259
mejor muestra para eso.

333
00:17:13.000 --> 00:17:16.599
Sí, cuidar a un paciente de Guillain-Barré es muy desafiante.

334
00:17:16.740 --> 00:17:20.799
Necesita mucho cuidado porque durante un tiempo va a necesitar,

335
00:17:21.200 --> 00:17:25.119
en algunos casos, hasta que lo alimenten, hasta que lo bañen.

336
00:17:25.319 --> 00:17:27.500
En algunos casos va a estar en cuidados intensivos con

337
00:17:27.539 --> 00:17:31.849
respiración asistida. Entonces, sí, necesita mucho apoyo.¿ Qué yo les

338
00:17:31.880 --> 00:17:35.230
puedo decir a las familias y a mis colegas de

339
00:17:35.630 --> 00:17:42.819
enfermedades raras? Que no se cansen. Que mantengan la fe.

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Que mantengan la voluntad. Que usted se decida a vivir.

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Porque hay algo que no le puede dar el médico.

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Que no le puede dar su cuidador. Que no le

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pueden dar las medicinas. Y es su voluntad de vivir.

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Confiar y trabajar. No se puede solo, pero sí se puede.

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Muchísimas gracias. Ahora sí, ya tú puedes dar tus redes.

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En pantalla. Ahora sí.

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Valera Ariza. Yo no tengo casi nada de seguidores. Y

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dice la gente que cuando vienen aquí le suben. Ah

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tú te vas a dar cuenta ahora. Tú te vas

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a dar cuenta ahora. Vamos a subirla todo.

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Yo tampoco tengo mucho material. Yo tengo que trabajar en eso.

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Yo sé que también ustedes atacan a los colaboradores medio flojos.

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Sí, sí, sí. Lo inspiramos. No lo atacamos, lo inspiramos.

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Le damos seguimiento. Yo...

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Yo sería muy atacada por este grupo, pero como yo

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nada más vengo una vez al año,

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para el

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año que viene yo puedo hacer algo. Así lo hacemos.