La VERDAD del Tratamiento para niños autistas - 1 De cada 36 niños puede serlo - Dayana Gonzalez

0:00 Continuando con la mejor combinación de humor y educación de la radio matutina, recibimos a Dayana González, doctora pediatra, neuróloga, directora del Centro Predineuro. Bienvenida al Mañanero. Bienvenida,¿ cómo está? Gracias, gracias por la invitación. Usted sabe que el tema del momento del debate del Tiri Jale es el tema del autismo y necesitamos a alguien como usted. para conversar sobre el tema. Gracias por la invitación Realmente sí es importante orientar y enfocar a los padres hacia lo que es lo real y lo verdadero, lo que científicamente está comprobado o no, y lo que las investigaciones están cada día poniendo en el tapete porque hay una gran necesidad mundial ya que la incidencia y la prevalencia de este trastorno cada día incrementa. no solamente porque se hace un diagnóstico más temprano, porque ya hay más herramientas diagnósticas, porque hay más conocimiento de la población, de la comunidad, de las escuelas, sino que ya las estadísticas de la CDC en Estados Unidos se habla de por cada 36 niños, uno puede estar dentro del trastorno del espectro.

1:15 Entonces ya podemos decir que es alarmante a nivel mundial lo que se está viendo con esta condición. Existen muchas dudas con relación a los tratamientos que se colocan para los niños autistas para evitar que se desencadenen otras en consecuencias mayores cuando son adultos.¿ Cómo se puede empezar con ello? Bueno, realmente lo primero es investigar. Sabemos que las causas son múltiples. Es decir, el autismo no es una causa única. Tampoco es una enfermedad. Entonces, como... Las causas son múltiples desde el punto de vista neurobiológico y ya se sabe que hay más de 100 genes implicados en que se expresen o que se detonen la expresión de los síntomas del autismo. Entonces no podemos determinar que teniendo una problemática de un trastorno en un neurodesarrollo donde tiene múltiples causas con un solo abordaje, Yo voy a poder curar o tratar, básicamente todos los abordajes que se llevan es para mejorar esa biología.¿ Tratar qué? Tratar los síntomas comórbidos asociados y todo enfocado en mejorar. Porque estos niños pueden tener una trayectoria muy buena y muy satisfactoria cuando se investiga las posibles causas que pudieran estar detonando

2:48 esta expresión de síntomas. Justamente usted mencionaba una palabra clave, estadística. Hablando de eso,¿ cómo estamos nosotros? No solo en la cantidad de pacientes, sino en la cantidad de información, de recursos humanos, de avance como país. Bueno, estadística como parte de estadística no tenemos. Ahí estamos flojos. Ahí estamos flojos. Realmente, pero sí podemos decir que en la sociedad de neurología y nosotros como neuropediatra, cada día vemos más casos en nuestras consultas que probablemente 15 o 20 años atrás podíamos ver en el año 5, 10, 20 casos. Y hoy en día en mi consulta, como nos dedicamos a trastornos en el neurodesarrollo, yo veo diariamente uno y dos casos.

3:39 En la actualidad. Hay mucha información sobre el tema, pero algunos padres, más que todo en Latinoamérica, se niegan al diagnóstico, tal vez por estigma o por miedo.¿ Cuál es la consecuencia para el niño en este caso? Bueno, la consecuencia es lamentable porque un diagnóstico tardío le quita posibilidades de que esa biología pueda cambiar.¿ Qué quiere decir? Si... se investiga y encontramos causas desde el punto de vista neuroinmunológicos, metabólicos, infeccioso, que estén detonando la expresión de los síntomas, entonces ese niño se pierde la oportunidad de que se puedan encontrar causas asociadas o comorbilidades y no ser detenidos. tratado o intervenido desde el punto de vista de intervención temprana de estimulación en ese cerebro. Entonces, lo que sí se sabe es que mientras más temprano se hace un diagnóstico, un diagnóstico no quiere decir que esto va a quedarse como una tragedia. Realmente, claro, las expectativas para una familia que sueña con un niño de tal o cual manera se le caen. con un diagnóstico, pero es una gran oportunidad tener un diagnóstico porque a partir de ahí es el

5:10 punto de inicio para investigar esa biología, ya sea si tiene alguna expresión genética o no, o si tiene alguna causa médica asociada que se pueda tratar y por entonces mejorar la calidad de vida de ese niño o que esa progresión de los síntomas empeoren. Qué hay de cierto en la parte de la alimentación? Siempre se ha comentado que últimamente, como nos hemos alimentado en los últimos años, ha hecho que el incremento de niños que nazcan en el espectro autista.¿ Qué hay de cierto de eso? Bueno, la alimentación sabemos que es la base fundamental de la biología. Es decir, a través de los alimentos nosotros vamos a tener nutrientes o sustratos que van a permitir fabricar qué? fabricar neurotransmisores, neurotransmisores que transmisen una señal de un lugar a otro. Entonces, las proteínas y las grasas son básicas y fundamentales para fabricar neurotransmisores.¿ Y qué son los neurotransmisores? Lo que nos va a permitir transmitir la señal de una información recibida del medio entorno, recibirla y llevarla de una neurona a otra neurona y de esa manera tener una mejor función en la atención, concentración, memoria.¿ Por qué la alimentación es importante también? Porque los alimentos ultraprocesados, bien sabidos sabemos que van a hacer interferencias metabólicas, bioquímicas. Entonces,

6:41 no es lo mismo tú comer una carne, un aguacate, una fruta, un vegetal, a tú comer un alimento que ya viene empacado, ultraprocesado, con químicos, preservantes, colorantes, saborizantes, que todo en un En una biología de un niño pequeño, donde ese hígado está inmaduro, recibir todo esto va a permitir que su metabolismo cambie, su expresión de sus genes cambie. Y ahí hablamos de lo que es la epigenética. Doctora,¿ cuáles son los prejuicios más comunes que se le hacen a las personas que están dentro de este espectro autista y cómo podemos erradicarlos?

7:25 Prejuicios,¿ en qué sentido?, Por ejemplo,¿ cuáles son los primeros pensamientos que tienen las personas, digamos, dentro de la normativa hacia las personas con autismo? Bueno, cada día a través de las fundaciones, como Manos Unidas por el Autismo, la Fundación del Autismo, se ha ido concientizando a la población. El estigma principal que yo veo es en los padres que piensan, cuando están en esa etapa escolar, que piensan que sus niños van a copiar estas conductas estereotipadas, estas conductas repetitivas, de que los niños vayan a copiar conductas violentas o agresivas impulsivas que muchos de estos niños pueden estar cursando entonces es el miedo o que o que estos niños vayan a agredir a los demás que están alrededor entonces básicamente no es que hay un rechazo realmente sino que sabemos que en el cerebro hay neuronas en espejo y en la primera infancia y la adolescencia como dice, son un espejo, ellos van a copiar.¿ Y qué no quiere un padre? Que el niño copie conductas inapropiadas y que esto lo lleve a otro contexto. Pero realmente en la medida que se ha ido concientizando a la población y llevándole diferentes contextos, tanto culturales, sociales, educativos, eso ha ido mermando esa conducta

9:02 de rechazo o de verlo de una manera diferente. Doctora, en los últimos 15 días el debate ha sido enfocado entre Nuria como periodista y el doctor Fadul como doctor en este tema del autismo.¿ Qué dice la ciencia?¿ Qué se ha logrado?¿ Qué funciona?¿ Qué de certeza podemos tener en algo que... quizás le funcione a alguien, pero que se pueda entender de que no es genérico, que lo que a ese le funciona no le funciona a otro. Con toda esta información,¿ qué dice usted como experto y qué dice la ciencia? Bueno, la evidencia científica habla de que el manejo debe ser multidisciplinario. Es decir,¿ qué quiere decir? Como estos niños tienen muchas causas biológicas, hay muchos expertos en el autismo, ahí investigamos la parte genética. investigamos la parte gastrointestinal, inmunológica, metabólica, infecciosa, niños que puedan estar cursando con trastornos neurológicos específicos como la epilepsia. Entonces, es un abanico muy amplio. Entonces, la medicina se basa en evidencias y en base a evidencias y estudios multicéntricos, entonces se llevan a consensos. Y en base a esos consensos se llevan a tratamientos, pero esos tratamientos van a ser individualizados. Y de acuerdo a los abordajes,

10:40 todos están destinados a mejorar esa biología, a mejorar la funcionabilidad de ese niño, a mejorar la trayectoria de la evolución de ese niño que está dentro del espectro autista. La trayectoria quiere decir que un niño que está en un grado severo pueda cambiar a un grado moderado o muy leve, o que a veces no reúna los criterios que lo categoricen 100% a que está dentro del espectro. Entonces, en cuanto al dilema, bueno, el dilema es, La confusión probablemente entre cura y mejoría. Eso yo creo que viene el asunto ahí, el dilema,¿ cura o mejoría? Todo lo que tú abordes desde el punto de vista biológico va a haber mejoría. Pero cuando tú dices que hay una parte genética implicada, genes que están implicados, mutaciones... Bueno, yo probablemente no llegue a una injerencia de cura. Entonces yo creo que el dilema ha sido ese, de la confusión entre mejoría y cura. Y que los pacientes van a ver mejoría porque si yo abordo y doy un suplemento multivitamínico,

12:10 estoy abordando indirectamente esa bioquímica de potenciar quizás elementos estresores a nivel celulares, Pero debemos de ser específicos en ese tema y hacer evaluaciones bioquímicas de laboratorios que justifiquen esas deficiencias, que justifiquen algún trastorno en la metilación. Porque si damos B12 o B6 que sea metilada, bueno, vamos a ver que hay un trastorno en la metilación. Y entonces vamos a ser específicos porque estamos hablando de medicina y debemos ser respetuosos desde el punto de vista de cómo hacer las cosas, las dosis de acuerdo al peso del niño y que justifique que voy a tratar esta deficiencia y en base a eso ya tengo una respuesta clínica porque lo justifique con la clínica y los estudios que avalen.

13:13 Perfecto, Bolívar Valera, pasamos contigo Hola, doctora. Muchas gracias. Gracias por estar en El Mañanero. Doctora, mire, yo tengo una situación con muchos padres que acuden al programa y se nos acercan.¿ Qué es las terapias y el gran negocio que significan las terapias? Mi pregunta es,¿ son todas esas terapias, la del habla, la psicomotriz, la de alimentación, son necesarias esas terapias o hay un sobre exceso de terapia? Muy buena pregunta. Yo siempre me pregunto si el niño está preparado para esas terapias. Es decir, lo más importante, lo inicial, es investigar causas médicas, ¿entiendes?, para que esa biología esté preparada para recibir las terapias. No es que estoy en contra de las terapias, sí, porque... Un cerebro que ha sido afectado por múltiples causas genéticas o epigenéticas es un cerebro que va a tener una alteración en esa comunicación de esas neuronas, en esa interrelación entre hemisferios cerebrales o algún daño específico. Sí va a ayudar. Pero si tenemos esa biología... esa salud de ese niño, porque

14:46 en muchos casos, yo he tenido casos de niños, valga la redundancia, con muchos problemas médicos, donde puedo encontrar infecciones sin expresión de fiebre, inflamación de bajo grado sin expresión de fiebre, y niños que tienen temas inmunológicos, del sistema inmunológico afectado. donde vemos sistemas de complemento, sistemas de las inmunoglobulinas, todas sobreactivadas. Y estamos hablando que es un niño donde hay varios, probablemente, en este caso que he visto, microorganismos, bacterias, virus, parápsitos, hongos.

15:27 Y yo digo que es una biología donde todos los sistemas necesitan energía y ese niño no está teniendo una energía suficiente para combatir todos estos cambios síntomas médicos, problemas médicos asociados, yo ponerlo en una terapia sin investigar que ese niño tiene alguna situación de su salud, pues realmente es agotador para ese niño. Entonces, cuando ya esa biología, cuando ya esa salud del niño, desde el punto de vista médico, ya se ha investigado qué es lo que está pasando en ese niño, por qué hizo una regresión ese niño, por qué él hablaba... conectaba emocionalmente con sus padres y dejó de hacerlo. Entonces, muchas veces estos niños pueden estar cursando con un trastorno de descargas epilépticas en el cerebro e hicieron una regresión. O que tienen una disfunción mitocondrial, que es donde se genera esa energía y entra en falla. Entonces, si no encontramos las fallas biológicas o estudiamos y lo exponemos, a cinco o seis terapias, bueno, pues realmente es muy cuesta arriba Bolívar, Bolívar, otra pregunta, por favor.

16:50 Jimena mencionó lo de los estereotipos y otro de los temas que se habla mucho es el tema de la inclusión. Muchos opinan que los niños con autismo deberían ir a colegios formales. Los colegios, algunos dicen que no están preparados los niños, ni ellos tampoco. No tienen maestro sombra, no tienen las aulas adecuadas.¿ Cuál es su opinión con esto de cuándo un niño realmente debe ir al colegio normal? Bueno, Hay que evaluar bien ese niño, porque lamentablemente los colegios no tienen herramientas. Primero de formación, porque estos niños necesitan una atención de cerca, dado que estos chicos y chicas, su atención, su enfoque, no es sostenido. Es decir, tienen intereses peculiares, intereses...

17:53 Se distraen Una cosa es distracción. Y es un hiperfoco. Si yo tengo un hiperfoco ante la tecnología, si yo utilizo un mensaje educativo generalizado, pues ese niño no va a tener interés porque no está de acuerdo a sus intereses los aprendizajes que va a llevar ese niño. Entonces, es un gran dilema. Lo ideal es que los niños que estén dentro del espectro estén incluidos en un sistema escolar de escolarización normal. Es decir, que por lo menos haya uno o dos, pero que el sistema esté adaptado, que haga adaptaciones curriculares para ese niño, adaptaciones del entorno.¿ Por qué es conveniente incluirlo? Porque los niños, como dije ahorita, tienen neuronas en espejo. Van a copiar conductas de niños normotípicos.

18:53 Y eso es de beneficio para esos niños, porque cuando llega ese niño a rehabilitarse de manera temprana y entra a un sistema donde hay las adaptaciones, entonces ese niño funciona mejor. Pero para eso hay que prepararlo, preparar a ese niño que está dentro del espectro. Y ahí entran las terapias, porque esos niños muchas veces no se pueden sentar, no pueden. están moviéndose de un lado a otro, están teniendo conducta de ir de un lado a otro sin ningún propósito, de no enfocar, de no atender, de no entender, porque hay un tema en ellos en el procesamiento de la información. Entonces, yo lo entro a un sistema donde hay 10, 15 o 20 muchachos y no hay las adaptaciones. Entonces, para ese niño que está dentro del espectro es un gran caos.¿ Por qué? Lo van a tener ahí, no porque están trabajando con él. Y no es tener a un niño dentro del espectro como un florero, ahí, sino incluirlo con herramientas que faciliten ese procesamiento de la información y ese aprendizaje continuo a través de las experiencias.

20:06 Doctora,¿ a dónde la gente puede comunicarse con usted para esta y otras informaciones? Bueno, estamos en el Instituto Pedineuro. Es el primer instituto de neurología pediátrica donde manejamos tanto un equipo médico como terapéutico. Es decir, debe haber una sincronización, la parte médica con lo que es las herramientas terapéuticas.¿ Por qué? En 27 años me di cuenta de que cuando me tocaba referir a los niños a terapia, los padres se olvidaban de la parte médica. Entonces pudimos hacer esa simbiosis de tener la parte médica como fuerza de la biología, acompañada de lo que es las herramientas terapeutas que van a rehabilitar ese cerebro.

20:58 Estamos aquí en el Instituto Pedineuro, en la calle Tetelo Varga, número 26, en la Torre Profesional Corazones Unidos. Muchísimas gracias y vamos a necesitar otra visita suya porque el tema es bastante amplio y tenemos muchas preguntas. Gracias por la invitación. Ahora viene el único bloque al que nos interesa meterle.